Kreft er en sykdom som fortrinnsvis rammer mennesker over 55 år. Men det er ca. 200 ungdom i alderen 15 til 25 år som får diagnosen kreft hvert år. De fleste kreftformer hos ungdom har i dag gode prognoser, takket være en svært positiv endring og forbedring av den medisinske behandlingen, i løpet av de siste tiårene. Resultatet av dette er at vi får en stadig voksende gruppe i samfunnet, som har opplevd å få kreft i ung alder. De har en fremtid foran seg, men også et liv og en hverdag som består av de utfordringene som følger med en kreftsykdom.
Dagens hovedutfordringer for ungdom med kreft er at de ofte blir sent diagnostisert og får lite oppfølging på det psykososiale plan. Sykehusavdelingene er ikke tilrettelagt for ungdoms behov. Rehabilitering er ikke systematisert og det blir ofte tilfeldig hvilke rehabiliteringstilbud den enkelte får etter endt behandling.
- Ungdommer som får en kreftdiagnose faller ofte mellom to stoler, fordi de er hverken voksne og heller ikke barn, og derfor er det så viktig med både denne nasjonale, men også internasjonale oppmerksomheten rundt ungdom og kreft, var åpningsreplikken til spesialrådgiver i Kreftforeningen og leder av arrangementkomiteen, Sigrid Elisabeth Trandum.
Mangelfull kunnskap om ungdom og forståelse for ungdoms behov, bidrar tidvis til at kommunikasjonen mellom ungdom og helsepersonell på sykehus ikke er så god som begge parter ønsker.
- Det er et stort behov for å trekke inn hverdagen til ungdommer inn på sykehuset, poengterte politisk rådgiver i Helse-og omsorgsdepartementet, Tord Dahle i sin åpningstale, - Jeg inviterer derfor alle til debatt, rundt dette temaet, på vår nye nettside om Fremtidens helsetjeneste, og han avsluttet med å love at alle innspill vil bli saksbehandlet.
Kreftforeningen tar en aktiv rolle
- Det finnes per i dag flere nasjonale retningslinjer for kreft, men ikke spesifikt for ungdom med kreft. Derfor jobber vi i Kreftforeningen aktivt med å samle slik informasjon, som vi snart vil overbringe til Helsedirektoratet, og som da kan sørge for at behovene til ungdom med kreft blir ivaretatt i de nasjonale retningslinjene for kreftbehandling, opplyste generalsekretær i Kreftforeningen, Anne Lise Ryel.
 |
Konferansen er et eksempel på hvordan Kreftforeningen samler tverrfaglig og viktig informasjon, og er støttet av ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering. Les mer om konferansen på www.ungdommedkreft.no.
- Vi har også forstått hvor viktig det er med kommunikasjon, og at språket vi bruker er på ungdommenes premisser. Et eksempel er navnet på dagens konferanse Mellom lego og rullator, som Ungdomsgruppen i Kreftforeningen (www.ug.no) har kommet opp med, og den tittelen sier jo egentlig alt, eller hva? Ryel får flere nikkende hoder i forsamlingen til svar, før hun fortsetter – Jeg leste nettopp bloggen til en ung jente som var ferdig med kreftbehandlingen sin, hvor hun lurte på når hun skulle bli normal igjen. Det jeg har lært av ungdommer med kreft, er at løsningen kanskje er å finne en ny normaltilstand, og det skal vi i Kreftforeningen bidra og hjelpe til med, for sammen skaper vi håp!
Et av satsingsområdene til Vardesenteret er ungdom med kreft
Klinikksjef for kreft og kirugi, ved Oslo universitetssykehus, Sigbjørn Smeland, forklarte hvor viktig det var å ha et internasjonalt fokus på ungdommer med kreft, som er en pasientgruppe som er i en særlig sårbar fase i livet.
 |
- Men for at alle som jobber med ungdommer og kreft, og for at vi alle skal bli bedre, så er det viktig å ta innover seg at totalomsorgen er mer enn den medisinske behandlingen, fordi vi ser så tydelig at den psykososiale oppfølgingen er viktig, understrekte Smeland, før han stolt avsluttet – Derfor er Vardesenteret (www.vardesenteret.no) så viktig i denne sammenheng, fordi det gir ungdommene et tilbud og en møteplass, som ikke minner om et sykehus, og de får et sted der det er lov å være ungdom. Det er også et viktig sted for å møte likemenn som er med på å skape inspirasjon og nye kontakter, som er nyttige for ungdommene å ha med på veien.
En ny fremtid for overleverne
Eva-Marie Andersen er 24 år. Hun ble behandlet for akutt lymfatisk leukemi da hun var 13 år. Grunnet tilleggskomplikasjoner tilbrakte hun over 54 uker sammenhengende på sykehus, og det tok nesten 6 år før hun kunne kaste krykkene.
 |
- Før jeg begynner å fortelle min historie, så vil jeg tenne to lys for mine to venninner som har betydd så mye for meg, men som ikke overlevde kreften selv. Jeg vil alltid ta dem med meg i livet og de vil alltid være hos megl. Hun tar frem et tredje lys – Og det siste tenner jeg for meg selv, fordi jeg overlevde.
Forsamlingens stillhet blir brutt av Andersen sin stemme, når hun begynner å fortelle om hvordan det er å være ung og få kreft.
- Jeg hadde aldri følt meg utrygg før jeg fikk kreft, og jeg kan huske den mandagen da vi dro på sykehuset, fordi det er den dagen jeg sluttet å være den friske jenta.
Vi får høre de viktige detaljene og møtene til en ung jente med sykehus, helsepersonell og en langvarig behandling. Midt i historien stopper hun opp, og smiler nesten beklagende - Vanligvis stopper jeg historien min her, fordi jeg synes så synd på de som må høre på den, og jeg ser at dere er blanke i øynene, men vi er samlet her i dag for å gå videre og for å hjelpe ungdommer med kreft, så dette klarer vi sammen.
Andersen gir oss et ansikt på denne unge og sårbare, men også sterke pasientgruppen, og fagfolkene får en ærlig og oppriktig beskrivelse, som det er umulig å bli dypt berørt av. Avslutningsvis i historien innrømmer Andersen – Det er et hardt arbeid å overleve, og hjertet mitt hamret ofte så fort, fordi hjertet mitt var så trist, men det er også hardt arbeid å ta livet tilbake når du er erklært kreftfri, og jeg har møtt mange nye utfordringer som en ”overlever”.
Denne tosidigheten, på den ene siden det å være lykkelig for å overleve, men på den annen side, utfordringene med senskader og tilbakemeldingene på hvor tøft det kan være å leve som en ”overlever”, er noe som fagfolkene bør ta med seg videre. Men den viktigste lærdommen fra ungdomskonferansen, er kanskje erkjennelsen om at vi alle må stå sammen i hverdagen for å takle utfordringene, enten du er pasient, fagperson, overlever eller politiker.
12.11.2010
Rebekka Nøkling
(Alle foto: Marte Gråberg)
Andre relaterte artikler om ungdommer og kreft, klikk her
